Érica Páez, madre de Tomás, quien falleció hace tres años a causa de encefalitis autoinmune, ha jugado un papel crucial en la búsqueda por la concientización de la afección y también la creación del programa provincial para el abordaje Integral de la Encefalitis Límbica Autoinmune. El programa busca ofrecer una respuesta integral y especializada para el diagnóstico y tratamiento de la encefalitis autoinmune, que afecta a 1 o 2 personas por cada 100.000 mil habitantes.
Parlamento provincial sancionó la Ley de Abordaje de la Encefalitis Límbica Autoinmune
En su testimonio, Páez destacó: “Desde hace dos años se ha trabajado para que esta enfermedad sea reconocida por ley. La encefalitis autoinmune es poco conocida y los tratamientos son complicados debido a su rareza”. La enfermedad no tiene origen bacteriano o viral, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento.
El tratamiento para la encefalitis autoinmune incluye inmunosupresores, que pueden dejar a los pacientes vulnerables a infecciones secundarias. Páez explicó: “El tratamiento es similar a la quimioterapia, eliminando tanto anticuerpos dañinos como los buenos. Esto deja al paciente desprovisto y vulnerable a infecciones”. Su hijo Tomás, tras un tratamiento inicial exitoso para controlar las convulsiones, contrajo una neumonía fatal debido a su sistema inmunológico comprometido.
Páez también abordó las dificultades en el acceso a una atención médica adecuada. “En los hospitales públicos y clínicas privadas, nos enfrentamos a la falta de neurólogos clínicos. En el hospital, nos dijeron que Tomás no era un paciente adecuado para ese lugar”, comentó. La falta de conocimiento específico sobre la enfermedad contribuyó a la complejidad de la situación.
La experiencia de Páez subraya la necesidad de una mayor formación y recursos para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. “Si Tomás hubiera recibido atención adecuada antes, podría haber tenido otras oportunidades”, afirmó. Aunque el desenlace no cambió, Páez busca que su historia sirva para mejorar la atención de futuros pacientes.
La madre de Tomás continúa luchando para que otras personas no enfrenten las mismas dificultades. “Dar a conocer lo que pasó con mi hijo es mi forma de contribuir a que no se repita esta situación con otros pacientes”, concluyó Páez. Su esfuerzo por visibilizar la encefalitis autoinmune busca generar conciencia y mejorar la respuesta médica frente a enfermedades raras.
