Se llevó a cabo en la mañana de este martes en la Plaza 9 de Julio, de Posadas, la Expo Inclusiva organizada por la Comuna posadeña.
El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino. (Wikipedia)
La presidenta de la Fundación Familias Rett Misiones, Sandra Delgado, dijo a C6Digital que también se difunden «todo lo que tenga que ver con la discapacidad, pero más que la discapacidad, con la capacidad de todas personas que puedan expresar su arte».
En este sentido hizo referencia a Luciana, su hija que hace sus tareas con su acompañante terapéutica. «Trabaja mucho la motricidad fina, la atención, el contexto en sí de lo que se logre al final de la etapa que a ella le es muy satisfactorio», comentó.
Delgado explicó que Luciana se comunica a través de un sistema de comunicación, con un aparato de alta gama. «La fonoaudióloga es la que nos arma todo el equipo para que ella pueda presentar sus trabajos, cómo venderlo y todo lo que tenga que ver con este tipo de eventos», afirmó.
Seguidamente explicó que el sindrome de Rett es una enfermedad poco frecuente que se da mayoritariamente en mujeres. «Empieza a manifestarse después de haber nacido, empiezan a tener un retroceso, a tener un montón de dolencias, convulsiones, problemas gástricos. A nosotros nos costó muchísimos dar con profesionales que quieran trabajar con esta patología y desde ahí nos pusimos a trabajar en la difusión, no solo de los profesionales sino también de las otras familias para poder apoyarnos y darnos contención que muchas veces nos falta», apuntó Delgado.
Señaló, además, que a la familia de Luciana le costó encontrar un colegio secundario. «Les gusta estar con sus pares. Nosotros siempre hacemos hincapié en lo que a ella le gusta. Hemos logrado que después de julio empiece la secundaria. Está en la BOP 8, por la avenida Tambor de Tacuarí. Ya firmamos acta acuerdo, planificación para el año 2024. Luciana va a pasar a segundo año teniendo una enfermedad poco frecuente», manifestó.
