En el programa Puntos de Vista, emitido por las plataformas de C6Digital con la conducción de Sabrina Spinelli, María Florencia Magriñá compartió su historia de vida atravesada por el lupus, una enfermedad autoinmune, crónica y muchas veces invisible, que no siempre se nota por fuera, pero que modifica profundamente la vida de quienes la padecen.
Durante la entrevista, Florencia explicó que el camino hasta llegar al diagnóstico fue largo y cargado de incertidumbre. Los primeros síntomas aparecieron con fiebre sin explicación, dolores articulares y molestias que inicialmente podían confundirse con cuadros reumáticos o artritis.
“El diagnóstico del lupus muchas veces es como armar un rompecabezas”, señaló al recordar el recorrido médico que debió atravesar.
En su caso, la enfermedad comenzó afectando los riñones y luego comprometió los pulmones, instancia que permitió confirmar el diagnóstico. Tenía 21 años. Hoy, con 41, resume su experiencia con una frase contundente:
“Llevamos unos 20 años conviviendo con el lupus”.
Florencia contó que el lupus obliga a realizar cambios profundos en el estilo de vida: aprender a descansar, sostener controles médicos, cumplir con los tratamientos y aceptar que habrá días buenos y días difíciles. “Es como una montaña rusa”, describió, al remarcar que no existen dos pacientes iguales y que cada persona atraviesa la enfermedad de manera particular.
Uno de los ejes de la charla con Sabrina Spinelli fue la necesidad de visibilizar una enfermedad que muchas veces “no se ve”. Florencia explicó que esa invisibilidad dificulta la comprensión del entorno y por eso pidió más empatía hacia quienes conviven con síntomas internos, cansancio extremo, dolores o recaídas que no siempre son evidentes.
También destacó el trabajo de Lupus Misiones, un grupo de apoyo que acompaña a pacientes y familiares, brinda información, contención emocional, orientación para conseguir turnos médicos y cuenta con un botiquín solidario para quienes tienen dificultades para acceder a la medicación.
La salud mental fue otro punto central de la entrevista. Florencia reconoció que recibir un diagnóstico crónico genera miedo, negación y frustración.
“Hacer las paces con el cuerpo es un proceso que no se termina nunca”, expresó, al explicar que aprender a convivir con la enfermedad requiere paciencia, disciplina y acompañamiento profesional.
Además, habló de los cuidados frente al sol y la fotosensibilidad, una condición clave para muchos pacientes con lupus. Señaló que el uso de protector solar de alta protección debe ser diario, no solo en verano o ante la exposición directa, y recomendó sumar ropa adecuada, sombreros y gafas cuando sea necesario.
Con serenidad y firmeza, Florencia dejó un mensaje para quienes recién reciben el diagnóstico: apoyarse en buenos profesionales, cumplir con los tratamientos, tener paciencia con uno mismo y buscar redes de contención.
“Rodearse de otras personas que viven experiencias similares ayuda a entender que no sos la única persona que pasa por esto”, remarcó.
Su testimonio en Puntos de Vista no buscó idealizar la enfermedad, sino contarla desde la experiencia real de convivir con un diagnóstico crónico. Una historia marcada por la incertidumbre, la aceptación, el aprendizaje y la decisión de transformar una vivencia personal en una herramienta para acompañar a otros.
Para quienes necesiten información o acompañamiento, el grupo puede encontrarse en Facebook como Lupus Misiones OK.
Sabrina Spinelli cuenta con la colaboración en la conducción de Martín Souza.
